[디지털데일리 이종현기자] 윤종인 개인정보보호위원회(이하 개인정보위) 위원장은 26일 2021년 첫 현장방문으로 데이터 결합 현장인 국립암센터를 방문했다. 가명정보 결합 시범사례로 연구를 수행 중인 국립암센터의 추진현황 및 향후 계획을 살피기 위함이다.

지난해 개인정보위와 관계기관들은 가명정보 결합 시범사례 5대 분야 7개 과제를 선정했다. ▲의료+인구 ▲금융+보훈 ▲소득+복지 ▲통신+유통 ▲레저+건강 등이다. 국립암센터는 이중 의료+인구 분야에서 ‘폐암 치료효과 분석’, ‘합병증·만성질환 발생 예측모델 개발’ 2개 과제를 맡았다.

현장의 목소리를 청취하기 위해 국립암센터를 방문한 윤종인 개인정보위원장은 “가명정보는 이제야 도입 초기다. 무한한 가능성을 펼쳐나갈 수 있는 만큼 다양한 시도가 필요한 시점”이라며 “국립암센터가 발표한 시범 사례는 가명정보가 가진 잠재력을 증명하는 좋은 사례가 되리라 믿어 의심치 않는다”고 말했다.

국립암센터는 1988년부터 2018년까지 누적 435만명의 암환자 자료를 보유한 암 연구·치료·정책지원 기관이다. 암 관련 데이터를 활용할 수 있는 형태로 가공 및 시각화해 암 연구의 효율을 높이고 관련 통계를 추출할 수 있도록 지원하는 암빅데이터 플랫폼 ‘커넥트’를 운영하고 있다.

이번 시범사례를 통해 국립암센터는 통계청 및 국민건강보험공단의 데이터를 국립암센터의 보유 데이터와 결합함으로써 폐암 환자의 중장기 심뇌혈관계 발생 및 사망을 예측하는 연구를 수행했다. 가명처리된 사망 정보를 암 정보와 결합하는 최초의 사례이며 20만여명의 암 환자에 대한 다양한 변수를 결합한 실증분석이다.

국립암센터의 시범사례를 비롯한 5대 분야 7개 과제는 가명정보 활용 및 결합 절차를 되살피는 시범적 성격도 지니고 있다. 본격적인 데이터 결합·활용에 앞서 절차에 문제가 없는지, 개선점은 무엇인지 살피는 것이다.

최귀선 국림암센터 악빅데이터 센터장은 “대형병원의 의료 빅데이터 80%는 버려지고 있다. 안전하게 통합, 저장, 관리, 활용할 수 있는 플랫폼이 없는 데다 모든 의료 데이터가 디지털화돼 있지 않는 상황”이라며 “활용을 하려 하더라도 민감정보로 높은 보안성을 요구하는 의료정보라는 한계도 있었는데 개인정보보호법 개정으로 그 길이 열렸다”고 말했다.

다만 처음 하는 시도인 만큼 어려움도 엿보였다. 데이터를 활용해 연구를 수행해야 하는 실무자가 가명정보란 무엇인지, 가명처리는 어떻게 해야 하는지, 결합신청은 누가 어떻게 하는 것인지 등 새롭게 도입된 가명정보 및 가명처리에 대한 이해도가 문제가 된 것.

또 가명정보를 결합하기 위해 각 기관별 데이터 심의위원회, 임상시험 심사위원회(IRB), 결합전문기관 심의위원회, 반출심사위원회 등 지나치게 복잡한 과정을 거쳐야 한다는 것도 현장의 애로사항으로 꼽혔다.

개인정보위는 국민암센터 등 시범사례에서의 가명정보 활용 성과를 국민이 체감할 수 있도록 1분기 내 성과를 순차적으로 발표할 예정이다. 또 우수사례 경진대회를 통해 추가 가명정보 결합 사례를 발굴·확산하도록 한다는 방침이다.

이용자의 가명정보 활용 지원을 위한 교육프로그램 신설, 실습을 위한 테스트베드 운영, 지역단위 가명정보 활용 지원센터 설립, 가명정보 결합 매칭지원 시스템 구축 등도 마련할 계획이다. 가명정보 활용 기반 확충 및 가명정보 처리·결합 과정의 안전성 강화를 위한 법령 및 제도 정비도 추진한다.

윤종인 위원장은 “올해는 개인정보위가 중심이 돼 가명정보 활용의 성공사례를 발굴·지원해 국민이 체감하는 성과를 창출하는 원년이 되도록 하겠다”며 “안전한 가명정보 활용을 위해 관계기관 간 협업을 이어가고 현장과의 소통을 통해 현장의 목소리를 정책에 반영할 수 있도록 노력할 것”이라고 피력했다.

<이종현 기자>bell@ddaily.co.kr