[디지털데일리 이종현기자] 작년부터 정부가 추진해온 가명정보 결합 시범사례의 첫 성과가 발표됐다. 국립암센터의 폐암 치료효과 분석 및 폐암 환자에서의 합병증·만성 질환 발생 및 사망 예측모델 개발 연구다. 의료 분야의 가명정보 활용 가능성을 가시적으로 보였다는 평가다.

27일 국립암센터는 개인정보보호위원회(이하 개인정보위), 보건복지부, 통계청, 국민건강보험공단(이하 보험공단), 한국인터넷진흥원(KISA)과 함께 가명정보 결합 시범사례 첫 성과를 발표했다. 가명정보 결합데이터에 기반한 폐함 환자의 사망 동향 및 예측 연구의 결과다.

국림암센터는 가명처리된 국림암센터 폐암 환자 임상정보와 보험공단 진료정보, 통계청 사망정보를 연계했다.

대다수의 일반 국민은 의학계에서 환자의 진료 정보나 사망 정보 등을 토대로 연구를 해왔으리라 생각하지만 이는 반은 맞고 반은 틀린 말이다. 기존에는 공익적 목적을 위해서라도 데이터 활용을 하려면 개인의 동의가 필요했다.

때문에 암 환자가 여러 병원을 이용할 경우 단일 의료기관 데이터만으로는 합병증·만성질환 등 발생 여부를 파악하기 어려웠, 사망 이후 환자의 정확한 사망원인 및 사망시점을 확인하는 것 역시 불가능했다.

하지만 개인정보보호법 개정을 통해 추가 정보 없이는 개인을 특정할 수 없는 ‘가명정보’라는 개념이 새롭게 생겨남에 따라 활용의 여지가 생겼다. 진료 이후 암 환자에게 주로 발생하는 합병증이나 만성질환, 사망 등 중요 정보를 장기적으로 추적·관찰할 수 있게 된 것.

이번 연구는 폐암 치료효과 분석 및 폐암 환자에서의 합병증·만성질환 발생 및 사망 예측모델 개발을 목표로 진행됐다. 국림암센터 폐암 환자 정보(2만명), 보험공단 암 환자 진료정보(2만명), 통계청 사망정보(423만명) 등 기관의 건강관련 빅데이터를 가명처리해 결합한 최초 사례다.

국림암센터의 연구 결과 센터에 내원한 폐암 환자(1만4000여명) 중 1년 이내 사망은 38.2%, 3년 이내 사망은 67.3%, 5년 이내 사망은 77.4%, 10년 이내 사망은 87.5%였다. 폐암 진단을 받고 5년 이상 생존 후 연구대상기간 내 사망한 환자의 22.2%가 암 이외의 원인으로 사망했고 이중 심뇌혈관질환으로 인한 사망이 24.8%를 차지한 것으로 확인됐다. 국립암센터는 “폐암 생존자라면 적극적인 심뇌혈관질환 관리를 해야 한다는 점이 드러났다”고 전했다.

이번 발표는 가명정보 결합사례 연구의 1차 분석 결과다. 국림암센터는 향후 환자의 단기·중기·장기 사망원인 및 연도별 사망동향을 파악하고 심층분석을 통해 폐암 환자에서의 심뇌혈관질환 등 만성질환 발생 및 사망과의 인과관계를 확인할 예정이다.

또 폐암 환자의 생애주기 전반에 걸친 위험요인 파악 및 진단·치료에 따른 예후 예측 모델도 제시한다. 그동안 파악하기 어려웠던 암 환자에서의 만성질환 발생 및 사망 관련 요인을 파악하고 암 환자들에게 실질적인 도움이 되는 만성질환 관리전략을 제시하겠다는 방침이다.

해당 연구는 각 기관이 가지고 있던 정보를 결합했다는 데 의의가 있다. 국립암센터는 임상적으로 의미있는 실사용증거(Real World Evidence, RWE)를 마련하는 데 크게 기여할 것으로 기대된다고 전했다.

서홍관 국림암센터 원장은 “암 환자의 최적화된 치료를 위해서는 암의 진단부터 수술, 치료, 재발, 전이 및 사망에 이르는 환자의 전주기 의료 데이터가 필요하다”며 “이번 시범사례는 향후 국가암빅데이터를 활용한 환자 중심의 의료 서비스에 중추적인 역할을 할 것으로 기대한다”고 말했다.

윤종인 개인정보위원장은 “이번 사례는 다수 기관의 정보를 결합해 데이터의 새로운 활용 가치를 창출하는 최초의 시도다. 암 환자의 합병증·만성질환까지 종합적으로 대비할 수 있는 예측모델을 통해 장기 생존율을 높일 것으로 기대된다”며 “기존 의료 데이터의 활용을 통해 국민건강 증진에 다양하게 기여할 수 있을 것”이라고 전망했다.

한편 이번 가명정보간 결합은 개인정보보호법령과 보건복지부에서 발표한 ‘보건의료 데이터 활용 가이드라인’에 따라 진행됐다. 데이터를 제공한 기관들은 각 기관 내 데이터 심의위원회 심의와 국립암센터 의생명연구심의위원회심의를 거쳤다. 결합전문기관인 통계청, 켤합키관리기관인 KISA 등 엄격한 절차가 준수된 상태에서 활용·결합됐다.

<이종현 기자>bell@ddaily.co.kr